一、背景介绍
罕见病是指患者数量少于2000例的疾病，据统计全球共有近7000种罕见病，国内也有超过2000多种罕见病。由于患者数少、专科医生少、检测手段不足、药物研发难度大等因素，使得罕见病成为医学领域的尖端难题。其中，出国罕见病、国外少见病是国内医疗领域十分关注的问题。因为因特殊原因出境的患者对自己的医疗信息掌握不足，医疗资源更加匮乏，而且出国后因为语言和文化等因素使得病情更加危急。
二、国外少见病的难题
1.医生诊断的困难。小概率事件的发生使得许多医生对疾病的认识不足，出现了“熟视无睹”的情况，延误了患者的治疗，还有部分患者得不到恰当的治疗，甚至无法获得诊断，长时间痛苦挣扎。
2.药物治疗和医治费用的问题。因为少见病的市场规模小，研究新药的人力、物力、财力等要求高且昂贵，造成罕见病药物的价格通常比常见疾病药物昂贵的多。同时，一些罕见病在国内却得不到想要的药物，病情愈发恶化，很多患者不得已出国购药。但购买国外的罕见病药物需要面临物流、保税、关税等众多问题。
3.综合治疗难度大。罕见病一般都是多机体、多器官系统受损，综合治疗也十分复杂，需要多领域协同合作，非常考验医生和医护人员的专业水平和经验，也是治疗费用的压力。
三、出国罕见病的解决办法
1.加强国内医疗界对罕见病的认识。提高对罕见病的关注度，以便更多的医生能够诊断、治疗罕见病患者，同时加强对新手的教学和指导。
2.鼓励药企开发罕见病治疗药物。政府应加强对罕见病药物的补贴，提高生产研究单位的研发积极性，使得罕见病药物更加容易推出市场。
3.加强国际协作，寻求多元化治疗手段的协同。通过国际组织的协作沟通，寻找和分享先进技术和疗法。这样也能推动国内医疗领域的改革和未来发展。
四、未来展望
随着人民生活水平的提高，罕见病对社会的影响也会越来越大。我们应该探索新的治疗手段和药物，通过科技创新来改善罕见病患者的生活质量，不断拓宽罕见病的治疗范围，为患者提供更加全面、真诚、专业的医疗服务。同时，我们还应该更加关注罕见病的预防和教育，提高公众的健康认识和治疗效果，推动罕见病医疗事业的充分发展，为提高国家的迈向高质量健康体系做出巨大贡献。
